Cela fait plus de 30 ans que je partage la vie de mon époux atteint d'une maladie incurable et j'aimerais vous dire combien la science à évoluer, combien nous profitons à ce jour des nouvelles thérapeutiques. Hélas en ce qui concerne les relations humaines, la proximité, nous nous sentons délaissés en tant qu'aidant.

Mais au fait un aidant c'est quoi?

En ce qui me concerne, je dirais que nous sommes des infirmiers au rabais, ou des enquiquineurs et pourtant nous sommes indispensable dans la prise ne charge quotidienne d'une personne dépendante. Sommes-nous juste là pour changer les draps lorsqu'ils sont souillés, ou encore pour donner les soins nécessaires tout au long d'une journée de 24h? NON !

Et pour couronner le tout votre médecin vous dira d'un air dédaigneux: "vous n'êtes pas son infirmière mais son épouse, ne l'oubliez jamais". Il est charmant ce Toubib de me le rappeler je le savais et c'est bien pour cela que je me lève la nuit lorsqu'il ne peut se tourner, que je change les draps, que je lui aide à prendre ses médicaments  ou encore lorsqu'il a terriblement mal au ventre dû à une constipation chronique que je lui fais un lavement. Oui, quelle infirmière ferait tout cela? Je ne sais pas mais il me semble qu'elle n'est pas encore née car il est difficile  pour elle d'intervenir en une nuit 3 voir 4 fois chez le même patient. Seul une épouse un époux,  un(e) aidant(e) aimant(e)peut accomplir de tels actes. Il faut une sacré dose de tempérament et une forte personnalité pour tenir non pas une semaine mais dans le temps et très longtemps.

Il me semble indispensable que nous ayons enfin un minimum de reconnaissance de la part des médecins qui soignent les personnes que nous chérissons malgré ce handicap qui nous pourrit la vie, voire une existence. Il est important que la France prenne en compte notre dévouement, les sacrifices que nous faisons qui par la même occasion est bien moins onéreuse que n’importe qu’elle prise en charge.

A ce jour que demandons-nous? Tout simplement d'être inclus dans la prise des décisions importantes par le corps médical- d'avoir droit à la parole en ce qui concerne le traitement, nous sommes tout de même les mieux placés pour décrire l'état du patient - de savoir ce qui est bien pour lui - de ce qu’il lui faut - de ne plus devoir sortir de la chambre, de son proche, lorsque le médecin passe avec sa tribu d'apprentis - de ne plus être traité comme des " pestiférés" - d'avoir enfin droit à des accueils temporaire pour nous permettre de faire le plein d'énergie afin d'être au plus efficace - pensons également à nos jeunes ceux qui s'occupent parfois d'un parent dépendant alors qu'ils sont encore étudiant - permettez nous de nous former à accompagner au long court un malade qui ne sera jamais guérit mais qui risque de survivre à l'aidant  - toute personne du corps médicale a le droit aux formations continue pourquoi en exclure les aidants?

Lorsque la personne aidée disparaît avez vous pensez aux nombres d'aidants (qui n'ont pas l'âge de la retraite et qui se sont sacrifié durant tant d'années) et qui restent sur le bord de la route sans formation, sans aide tout en ayant les mêmes charges (loyer - chauffage....) alors qu'elle se retrouve seul, sans pension et sans activité professionnelle?

Au nom de la France qui prône la fraternité et la solidarité nous demandons tout simplement le droit de survivre et pas plus.

Merci.