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pierre50

Aide aux aidants

Publié il y a 8 mois par Pierre50 dans Discussion générale .

Renforcer la mission « aide aux aidants » au sein de chaque CLIC par l’apport d’un psychologue et d’aidants « experts ».

 

Sur le site des assises de la proximologie, j’ai reconnu le style d’une amie avec qui je travaille depuis quelques temps sur un certains nombre de sujets dans le cadre des Etats Généraux mis en œuvre par France Parkinson, elle en tant qu’ « expert malade » et moi en tant qu’ « expert aidant » : une expertise qui tient à notre même engagement vis-à-vis de la cause Parkinson, à nos connaissances et à nos expériences respectives. Nous avons décidé de travailler ensemble sur « l’aide aux aidants » car nous pensions qu’il y avait des moyens peu onéreux de réaliser l’information, la formation et la protection des aidants en se basant sur la notion d’ « aidants experts ». Voilà donc la proposition commune de Corinneb et Pierre50   

 

Du fait du vieillissement de la population et de l'accroissement des facteurs environnementaux, le nombre de malades (neurologiques notamment) est en augmentation sensible et continue, bientôt, les « professionnels » ne suffiront plus à la tâche et il faudra donc tabler sur les « aidants familiaux » pour assurer un accompagnement de qualité.

 

De plus, un assez grand nombre d’initiatives locales réalisées un peu partout en France font état de démarches auprès des « aidants» assurés par des Conseils Généraux, des CLIC, des associations… des méthodes propres à assurer un service de qualité sont enseignées localement (Cf. par exemple un très bon DVD édité par le fng – fonds national de gériatrie)

 

Nous proposons donc de renforcer la mission « aide aux aidants » de chaque CLIC par l’apport d’un psychologue assisté par des aidants « experts » (beaucoup d’entre nous ont une longue expérience de l’accompagnement d’une personne malade, y ont beaucoup réfléchi, appris et peuvent donc effectuer un « retour d’expérience » valide auprès des « petits nouveaux de la classe »). 

L’investissement financier relatif à cette proposition est relativement léger au regard des services potentiellement rendus.  

 

Les objectifs :

1 – Former les aidants (on ne devient pas un aidant qualifié parce que la personne accompagnée est devenue malade, il faut une formation au minimum d’aide-soignant, le but n’est pas de faire des professionnels de santé mais des personnes responsables capables de dialoguer avec les soignants et d’assurer une fonction d’aide-soignant de qualité) :

§         Faire un état des lieux de toutes les formations et méthodes proposées ça et là pour profiter de l’expérience acquise et sélectionner les meilleurs outils.

§         Détecter les aidants susceptibles d’être reconnus « expert » et compléter éventuellement leur formation pour ensuite s’appuyer sur ces « aidants experts » qui pourront assurer par la suite des actions de formation

§         Formation médicale et paramédicale :

o        Tronc commun : les premiers secours, prises en charge paramédicales

o       Modules par pathologie : symptômes et traitements

§         Formation psychologique (la relation d’aide, communiquer, résoudre les difficultés relationnelles, les motivations, la culpabilité…)

§         L’aménagement du logement

2 - Informer les aidants

§         Informer sur les aides sociales et les missions spécifiques des CLIC

§         Faire paraître une brochure inter associative  départementale trimestrielle  relative à l’aide aux aidants.

3 - Protéger les aidants :

§         Observatoire social (réaliser un « état des lieux » relatif à la typologie des aidant et aux difficultés rencontrées localement)

§         Détecter les aidants en difficulté en s’appuyant sur les réseaux de proximité (mairies – adjoint au maire en charge des affaires sociales-, SAG, associations de malades, associations d’aide à domicile, SSIAD, infirmières libérales, médecins généralistes…)

§         Ecouter et conseiller :

o        Prendre en compte les spécificités de chaque pathologie (par exemple la prévention, dans l’accompagnement de la maladie de Parkinson qui s’inscrit dans la durée, en incitant les aidants des personnes diagnostiquées récemment à assister aux consultations avec la personne aidée et à consulter un psychologue)

o        Créer un centre «écoute et conseils», individuel et collectif (notamment organiser des groupes de rencontre/échanges animés par les « aidants experts » et la psychologue), incorporer également une option « médiation » pour favoriser la bientraitance

o        Créer des « écoutes, conseils et médiation » décentralisées dans les communautés de communes desservies par les CLIC

o        Favoriser les actions allant dans le sens de l’entraide et de la solidarité entre aidants (mutualiser les moyens associatifs de formation des aidants par exemple).

o        Participer à la recherche et à la mise en oeuvre de solutions locales d’accueil de jour, d’hébergement temporaire, de « répit »…

o       Répondre à « l’urgence »

4 – Organiser un « retour d’expérience » (suivi des actions, contrôle de leur bien-fondé, alimenter l’observatoire social)

 

13 réponses

cejj22

Bonjour; je viens de m'inscrire: pas évident et je n'ai pas réussi à comprendre comment et où je dois me présenter.
Mais venons-en à la forme: La lecture rapide de la douzaine d'interventions montre que le pb des aidants tourne autour de la difficuté pour un(e) époux(se), fils(le) ... d'accomplir

cejj22

(suite) seul, 24heures sur 24, sans formation ni vacances et quasi bénévolement ce que font plusieurs professionnels.(auxiliaire de vie, aide-soignant, voire infirmière, secouriste et assistant social). L'aidant étant la pluspart du temps un conjoint, on comprend que les mariages se disloquent

cejj22

(suite) où que d'autres sans se disloquer, enferment les époux dans une situation de maltraitance car nul ne peut supporter à long terme des situations surhumaines.
Maltraitance que l'on retrouve dans les etablissements d'accueil de personnes agées et/ou non autonomes car, rentabilité oblige

cejj22

Il faut faire des économies de personnel.
Quand la société voudra-t-elle prendre soin de ses membres en fonction de leurs besoins et non en fonction de l'argent que l'on peut trouver pour donner des salaires exhorbitants à certains au nom d'une soi-disant rentabilité.
C'était ma 1è impression

pierre50

Bon résumé du constat. Que faire maintenant ? Il importe donc d'informer, de former et de protéger les aidants. Le concept "aidant expert" permet de mieux transmettre, analyser les situations et trouver d'autres solutions. Autres solutions possibles voire souhaitables : amplifier l'aide sociale (remplacement, répit), développer la solidarité entre aidants, favoriser le dialogue entre professionnels (médical, aide sociale), établir un contrat familial entre aidant et aidé... il y a tant de pistes à explorer

claire

Oui au développement de la solidarité entre aidants, mais aussi avec les associations locales de malades qui peuvent soulager deux heures par semaine par exemple en prenant en charge temporairement un patient (participation a un cours de relaxation). C'est peu mais c'est déjà apprécié par l'aidant.

pierre50

Bonsoir Claire, oui, tout à fait, mais il faut savoir que moins de 7% des malades adhèrent à une association ! Comment convaincre du bien fondé d'adhérer à une association de malade ? Nous nous y employons cependant (réunions d'information animées par des neurologues, groupes de paroles, "journées parkinson"... annoncés dans les journaux), mais sans résultats tangibles. Pourquoi cette désaffection ? Comment y remédier ? Si quelqu'un a une recette, je suis preneur...

francois56

Bonjour Pierre, et encore merci pour ton dévouement, je pense que cette désaffection provient que les jeunes parkinsoniens désirent le plus longtemps possible garder l'anonimat sur leur maladie, mais ils ont besoin d'un énorme support juridique dans la vie courante offert par aucune association ...

pierre50

Bonsoir François, merci... Pourrais-tu développer "énorme support juridique", tu aurais peut-être une proposition à faire dans ce domaine. A développer également les raisons relatives à "garder l'anonymat le plus longtemps possible", raisons professionnelles ? raisons sociales ? Là aussi peut-être un témoignage ?

suzanne

merci pour toutes ces réflexions. Personnellement,je serais favorable à des groupes de paroles mis en place par les CLIC peut-être .L'aidant a besoin de parler. La démarche individuelle est difficile à faire. Ces groupes ne peuvent pas être mis en place par les associations régulièrement.

pierre50

Bonjour Suzanne, dans la proposition nous avons pris une autre appellation "groupes de rencontre/échanges", les "groupes de paroles" nous semblaient peut-être plus, voire trop, organisés et dirigés.

jeanne-c

Bonjour, amis,es de longues années !

J'ai honte de parler de nos difficultés d'aidants.. alors que la vie du Parkinsonien est si dure !
un reportage sur le don d'organe à la télé.. J'ai vu des larmes dans ses yeux...

J'ai essayé.. communiquer avec lui... il faut beaucoup de temps ! j'ai abandonné

jeanne-c

c'est dur de toujours demander de l'aide... les enfants sont prêts à nous aider ponctuellement..ils ont leurs difficultés personnelles.. les parents âgés de deux côtés, les enfants, le chômage, les problèmes financiers...

Je fais garder mon mari 5 heures par semaine.. il y a toujours des imprévus

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