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4 commentaires
Bonjour Pierre, Je comprends parfaitement votre frustration qui témoigne de votre volonté de faire changer les choses. S'agissant des échanges, leur richesse ne saurait être résumée en quelques diapos, d'autant qu'ils s'inscrivent dans une démarche progressive et étendu à l'ensemble du territoire à travers 10 rencontres régionales compémentaires : l'ensemble des productions, enrichis par vos témoignages et vos suggestions, feront bientôt l'objet d'une publication de synthèse. Merci de votre contribution.
Bonjour,
Je suis malade (Expert ? Nombreuses connaissances sur la maladie et nombreux contacts via Internet - Animation groupes d'échanges et de soutien entre malades...) et je me sens aussi frustrée que Pierre 50 avec qui je travaille parallèlement dans le cadre des "Etats Généraux" de l'Association France Parkinson (ateliers débats thématiques similaires à ceux de Proximologie de Novartis). J'ai l'impression que les 2 types d'ateliers peuvent s'enrichir réciproquement de leurs débats.
Bonjour Corinne, La démarche initiée par la Fondation Novartis et ses partenaires est volontairement transversale et n'aborde pas à priori les spécificités de telle ou telle maladie : les deux types d'ateliers sont donc complémentaires et leurs résultats respectifs mériteront sans doute d'être partagés à terme.
Je suis aidant (expert ? aide Parkinson depuis plus de 25 ans) et c'est assez frustrant de ne voir et n'écouter que de courts extraits de ces riches discussions. J'aimerais en effet savoir ce que les participants, qui se sont exprimés en mon nom et à ma place, ont bien pu raconter, il y avait tant à dire ! Ne pourrait-on pas simplement mettre en ligne les diapos des recommandations ? Merci par avance.