L'entourage même proche ne peut jamais ressentir ce que le malade ressent.

Si le malade accepte difficilement sa maladie (notamment lorsqu'il est jeune), il ne veut pas être plaint et diminué davantage en communiquant son ressenti à son entourage et se renferme sur ses pbs en s'isolant. Dans ce cas, la communication est inexistante et l'incompréhension de l'entourage grandissante qui peut faire place à une perte de patience et à des comportements de rejet.

Au bout de 10 ans de maladie, je constate que mon entourage est plus attentif et disponible, lorsque j'arrive à parler de ma maladie sans peur de leur jugement. Une amie également atteinte de ma maladie a pris également plusieurs fois le relais quand je n'y parvenais pas, me faisant penser à une sorte de "médiateur" dans ce domaine qui intervient en dehors de la relation affective existante (ne conduisant pas toujours à une réaction opportune). Enfin, il m'arrive aussi d'écrire à mon entourage, de leur faire lire un ouvrage ou voir une vidéo sur ma maladie : COMMUNIQUER...