L'aidant est le pivot de l'accompagnement de la personne malade, ses besoins sont de deux ordres :

1. psychologique
2. Matériel

Psychologique : pour limiter l'épuisement dans la relation d'aide il faut d'abord comprendre ses propres motivations (pourquoi je suis resté alors que tant d'autres s'en vont). Un groupe de paroles est parfois bien utile tant pour partager les expériences que pour trouver un soutien et la recherche de ses motivations

Matériel : Qautre besoins essentiels :

1. ëtre formé : il n'y a rien de naturel à aider, c'est un métier et il faut l'apprendre. En premier lieu, connaître la maladie permet de mieux la gérer ( d'abord l'éducation thérapeutique dont on entend beaucoup parler mais si peu donnée, puis une formation d'aide-soignant - la société n'accepterait pas de laisser le malade aux mains d'un professionnel mal formé, pourquoi l'accepter avec un aidant pas forcément formé ?)
2. être remplacé au quotidien : les aides sociales APA, PCH... sont notoirement insuffisantes (de 1 à 2h par jour alors que l'aide d'un Parkinson évolué est de l'ordre de 10h/jour - Cf. étude COMPAS 8h en moyenne). Il ne faut donc pas hésiter à solliciter son réseau (voisinage, amis, enfants, famille), demander de l'aide est le premier pas et pas forcément le plus facile. Ensuite les accueils de jour et les hébergements temporaires : le constat est cruel, très peu de place et beaucoup sont réservées aux malades Alzheimer du fait de la mise en oeuvre du plan du même nom, voire même aux moins de 60 ans ! comprenne qui peut !
3. le "répit" (toutes les personnes qui travaillent ont des vacances bien méritées, pourquoi un aidant qui travaillent tous les jours, sans week-end ni jours fériés et sans compter les appels de nuit n'en aurait pas ?)
4. la prise en compte de l'urgence : (exemple : c'est l'hiver, l'aidant fait une chute et se fracture, qui va prendre en charge la personne malade qui a besoin d'une aide constante ?)

Le cinquième risque dont on attendait beaucoup est reporté d'année en année, "Trouver une voie moyenne entre les assurances et la solidarité nationale" a dit dernièrement la secrétaire d'état en charge du dossier, je crains le pire...

En conclusion, quelques recommandations issues de ce constat (l'aide sociale a ses limites, certainement, mais si l'on reporte l'aide sur les aidants familiaux il faut leur donner les moyens d'assurer une aide de qualité équivalente à celle donnée par les professionnels) :

• des groupes de paroles pour les aidants (comme il y en a pour les professionnels)
• une éducation thérapeutique de qualité
• une formation d'aide-soignant
• Augmenter le nombre de places d'accueil de jour et d'hébergement temporaire
• Assurer un "répit"
• Un téléphone vert pour le quotidien et l'urgence

Je me limite aujourd'hui car il y aurait tant à dire.